تكشف المراهقة سايالي كابيس عن الحالة المفجعة التي جعلت بشرتها وبشرة أخيها تشبه بشرة الثعبان وتنسلخ كل 10 أيام.
ويتعرَّض كلٌ من سايالي، 13 عاماً، وسيدانت، 11 عاماً، للفصل عن زملائهما في المدرسة، ووصمهما السُكَّان المحلِّيون الخائفون من مظهرهما بأنَّهما ساحران وشبحان، أما والداهما يدهنهما بمرطب جلد ثلاث مرات يومياً بينما لا تقدِّم الأدوية سوى راحة طفيفة.
ويشار الى أن عظام الطفلين في ضعفٍ متزايد، بصرهما في تدهور، وليس ثمة علاج لهما، ومع ذلك يكون تحمُّل المعاناة العاطفية غالباً أصعب من الألم الجسدي.
أطمح أن أكون محاسبة
قالت سايالي: “أشمئز عندما أرى نفسي في المرآة. أتساءل لِمَ جعلني الله وأخي على هذه الشاكلة. أطمح أن أكون محاسبة ولكنني أتساءل ما إذا كان أحدٌ ما سيعرض عليَّ وظيفةً بهذه الحالة”.
ويحمل كلٌ من الأب سانتوش والأم ساريكا جيناً متحولاً أصاب الطفلين بمرض السماك الصفاحي المسبِّب للشلل.
أما الولدين وُلِدا مغطَّيَين بغشاء يشبه الجورب ينسلخ ليترك قشرةً أسفله. ومع ذلك الوالدان وطفلهما الثالث، ماناسفي، ذات التسعة أشهر غير مصابين بالمرض.
“لن أحبسهما كحيوانين”
تعيش سايالي وسيدانت كالمنبوذين في قرية بون في ماهاراشترا بوسط الهند.
وقال سانتوش، الذي يعمل في مصنع قطع سيارات: “يفترض الناس أنَّه مُعدٍ وأنَّهم سيلتقطون عدوى المرض. غالباً ما يهرب الأطفال منهما. ولكنَّني أرفض إبقاءهما في المنزل مثل الحيوانات الحبيسة.
آخذهما إلى كل مكان كي يعتادا على الأمر ويتعلَّما التكيُّف مع سلوكيات الناس. حلمي الوحيد هو أن أراهما معافَين”.
وأضافت ساريكا: “إنَّهما شخصان طبيعيان ويجب معاملتهما كذلك، يجب أن يحيا كل طفل حياةً طبيعية”.
